Vanesa+Lipodistrofia=Cositasdemamis

Últimamente oímos hablar mucho de las emociones, de la inteligencia emocional, de la asertividad… de cómo educarlas en la escuela, en casa… Aunque en ocasiones según que emociones son difíciles de transmitir ya que el ejemplo es la clave y en ocasiones a nosotr@s l@s adult@s nos cuestan. Hablo en concreto de la empatía, una emoción que según wikipedia consiste en la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común, lo que otro ser puede sentir.

Esta introducción es para presentaros a la protagonista del superpoder de esta semana: Vanesa Gomila, una mami de dos cachor@s de 11 y 7 años. Su experiencia como madre con su segundo embarazo le proporcionó tranquilidad y serenidad ante un devenir de sucesos que la mantuvieron durante un año en un estado de shock y desconcierto.

Vanesa es una mami de 35 años licenciada en psicología, trabajadora y de carácter fuerte. Hace siete años su vida cambió por completo cuando después de una cesárea salió una bebé perfecta habiendo pasado un embarazo sin ninguna complicación. De repente a los 15 días la niña solo dormía, apenas comía, perdía peso y casi ni lloraba. Con el instinto a flor de piel ella sabía que algo le estaba pasando a su hija y al llevarla al pediatra se lo confirmó: la niña estaba deshidratada y había perdido peso. Empezaron a hacerle pruebas de urgencia y mientras preparaban a la niña para llevarla a Palma le quitaban las grapas de la cesárea a Vanesa. Todo rápido y urgente pero sin explicaciones. Desconcertada, sin tiempo para reaccionar, sentimientos encontrados, un hijo mayor al que explicar… y la loba que llevamos dentro asomando, hizo que Vanesa se pusiera firme  para que le dijeran que tenía su bebé.

Recibió indicaciones en el hospital para poder volver a casa para, sobrellevar lo que habían diagnosticado cómo una enfermedad minoritaria. Poco antes de cumplir el año ya saben que enfermedad es: Lipodistrofia congénita generalizada.

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 Se denominan lipodistrofias a un conjunto de enfermedades caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo (grasa), excluyendo otras causas reconocibles de adelgazamiento como la anorexia nerviosa, la mala absorción intestinal, el cáncer, la tirotoxicosis, etc.

A día de hoy Aina, tiene un retraso psicomotor, la motricidad fina afectada, sus manos están limitadas a la hora de realizar acciones cotidianas como abrir una botella, un retraso cognitivo manifiesto en el habla, habla poco, no sabe leer ni escribir.

Desarrolla ahora tu empatía ante un contexto común como es el de ser madre. Eres capaz de ponerte en el lugar de Vanesa?

Ella junto a su pareja y familiares llevan desde el año de vida de Aina (el primer año asegura que pasó en un estado de incertidumbre, desconcierto y asimilación) el peso de la enfermedad.

Pero nosotras sabemos que la fuerza sale de lo más profundo de nosotras y me atrevo a preguntarle con el corazón en la mano a Vanesa: Cómo se siente. No desfallece y asegura ser una persona fuerte y con actitud positiva para tirar adelante, no pensar ni lamentarse tanto, sino tirar adelante y luchar.

Vanesa asegura que lo que lleva peor es tener que luchar contra profesionales que saben menos que ella de la enfermedad. Luchar en urgencias contra profesionales que no entienden el por qué, luchar contra comentarios desafortunados cómo “qué delgadita está, le das bien de comer?”

Aina es el único caso en Baleares, por tanto eso hace que el apoyo sea menor y la falta de recursos una realidad. Esta lucha le crea muchas veces frustración. (“me he tenido que levantar enfadada y abandonar una reunión con profesionales de la medicina de la poca información que tenían”)

Existe una asociación en España (AELIP) que ella conoció gracias al primer encuentro que organizó la Fundación Carlos Mir sobre enfermedades raras. Acudió con Aina y su madre para nutrirse de información y casualmente la esposa de un ponente se acercó a ella y le dijo: “Tu hija tiene Lipodistrofia verdad??” Yo tenía una hija que la tenía.

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Ahí nació una relación de apoyo e información. Se le abrió un mundo a Vanesa. Conoció al principal investigador en España. Le apoyan en temas de traspaso de médicos y lo más importante encuentras personas que si entienden las dificultades por las que tú pasas.

Le permite entender de alguna manera que lo que está haciendo como madre con Aina está bien. Ya que cada día es un aprendizaje nuevo. No saben si lo que le pasa a Aina es normal para su edad, o es parte de la evolución de la enfermedad, se sienten en una etapa de estancamiento.

Por eso este próximo día 2 de abril coincidiendo con el día internacional de la lipodistrofia ( es el 31 de marzo) realizarán en San Luis un evento dirigido a los más pequeñ@s. Con actuaciones musicales, magia… para recaudar fondos para la investigación. Solo invirtiendo en investigación se conseguirá futuro. Un futuro hasta ahora incierto en esta y otras enfermedades.

Os animo a que pongamos nuestro granito de arena y enseñemos con el ejemplo a nuestr@s cachorr@s el significado de empatía, tolerancia, aceptación y tantas otras emociones, acudiendo a una fiesta con ell@s para Aina, una niña alegre, abierta, cariñosa y sociable.

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Una respuesta a Vanesa+Lipodistrofia=Cositasdemamis

  1. Mari dolores dijo:

    Hola , buenas tardes yo no podré ir a la fiesta co mi hija porque esa misma tarde tiene una competición en alayor, pero me gustaría poner mi granito de arena.Hay alguna cuenta para contribuir?

    Le gusta a 1 persona

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